Historię Julki Kapała zna już chyba każdy mieszkaniec naszego regionu. Kilkuletnia mieszkanka Malborka zmaga się z rzadką chorobą - zespołem Wolfa-Hirschhorna, objawiającym się wieloma wadami wrodzonymi. Częstość zespołu szacuje się na około 1:50000 urodzeń. Około 20% dzieci, u których zdiagnozowano ten zespół, nie dożywa drugiego roku życia.
- Julci choroba jest śmiertelna - wyjaśnia pani Dorota, mama dziewczynki i wymienia dalej - Miała chore serduszko i z tego powodu musiała być operowana. Ponadto chirurgicznie leczono u córki rozszczep podniebienia, miała wszczepiane soczewki, ściąganą zaćmę, nie wiadomo czy widzi, ma częste ataki padaczki...
Zespół Wolfa-Hirschhorna jest nieuleczalny. Stosuje się jedynie leczenie, które polega na łagodzeniu objawów choroby - głównie rehabilitację. Systematyczne ćwiczenia są istotnym elementem leczenia, ponieważ, jak wynika z badań, dzięki nim niektórzy chorzy mogą dożyć wieku dorosłego.
- Od pewnego czasu Julka jest intensywnie rehabilitowana. Miesiąc w miesiąc mamy jakiś turnus. Widać już pierwsze efekty. Julcia zaczęła sama jeść - kontynuuje pani Dorota. Zaraz jednak dodaje, że tak intensywna terapia przerasta jej możliwości finansowe. Wielokrotnie apelowała do różnych instytucji i "ludzi dobrej woli" o pomoc w pozyskaniu środków finansowych na dalszą rehabilitację. Jedną z pierwszych, która aktywnie zaangażowała się w organizację charytatywnych zbiórek, była jej przyjaciółka z dzieciństwa - Paulina Mielczarek.
- Gdy dowiedziałam się, że Dorota ma chorą córkę, chciałam w jakikolwiek sposób pomóc. W ten sposób zrodził się pomysł na zorganizowanie internetowego Bazarku - wyjaśnia pani Paulina - Bazarek charytatywny dla Julki polega na licytowaniu wystawianych na nim przedmiotów. Najczęściej są to talony lub vouchery do salonów kosmetycznych, fryzjerów, punktów gastronomicznych i handlowych itp. Pojawiają się tam również inne przedmioty podarowane przez sponsorów lub osoby prywatne. Tylko od połowy września do końca listopada ubiegłego roku z Bazarku zebrałyśmy ponad 20 tys. złotych. Teraz wracamy z Bazarkiem ponownie.
Pieniądze uzyskane w drodze licytacji trafiają na konto Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”, pod opieką której znajduje się mała Julka. - Mamy tam utworzone subkonto i wszystkie wpłacone środki przekazywane są na potrzeby dziecka, bez pobierania jakiejkolwiek prowizji - dodaje pani Dorota.
W grudniu 2018 roku odbyły się I Otwarte Mistrzostwa Malborka Kobiet i Mężczyzn w Wyciskaniu Sztangi Leżąc w Stylu Klasycznym. Zawody z udziałem najsilniejszych w tej dyscyplinie były jedną z pierwszych imprez, z której dochód przekazano na rehabilitację Julii. 2 marca odbędzie się kolejna. Tym razem z pomocą dla chorej dziewczynki spieszą Kalwi & Remi. Impreza z ich udziałem rozpocznie się o godz. 21:00 w Klubie "Dołek" w Malborku.